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 por Merle McPherson, Directora y Gloria Weissman, Directora
Asistente, División de Servicios para Niños con
Necesidades Especiales de Salud, Buró de Salud Infantil
y Materna, Administración de Recursos y Servicios para
la Salud
La Iniciativa Nueva Libertad auspiciada por el Presidente solicita
que se remuevan las barreras que impiden a las personas con
impedimentos vivir en sus comunidades. En el reporte de la
Iniciativa Nueva Libertad, Cumpliendo la Promesa (fechada el
25 de marzo de 2002), la Administración de Recursos
y Servicios para la Salud (HRSA) es reconocida como la agencia
federal con la responsabilidad del programa para confrontar
las barreras o dificultades que tienen los niños y jóvenes
con necesidades especiales de salud.
 HRSA tiene a su cargo desarrollar un plan designado para eliminar
esas barreras. El reporte identifica las siguientes áreas
como objetivos:
•
amplitud o un servicio comprensivo dificultades para obtener
las metas;
•
un seguro que esté al alcance del bolsillo;
•
temprana y continua investigación de las necesidades
de cuidados especiales de salud;
•
servicios de transición hacia la vida adulta.
El reporte también señala los siguientes aspectos
para las familias de niños que necesitan cuidados
especiales de salud:
•
la necesidad de que las familias estén satisfechas,
y
•
la organización y complejidad de los servicios producto
o resultado de la fragmentación y de las múltiples
fuentes de ingresos.
Según los estados examinan la salud y el bienestar de
ciudadanos e instalan servicios com nitarios de cuidados de
salud, debe considerarse cuidadosamente la juventud que necesita
cuidados especiales de salud. El hecho de que hay más
niños con necesidad de cuidados especiales de salud
que viven hasta ser adultos es algo maravilloso y extraordinario.
El progreso de la ciencia médica, la tecnología
y un cuidado óptimo, puede permitir que muchos progresen
hasta su vida adulta casi sin ningún impacto. Para otros,
sin embargo la vida adulta puede presentarles dificultades
para obtener las metas que otros toman por hecho instrucción,
empleo e independencia.
Seguro de Salud
 De acuerdo con la Administración del Seguro Social hay
alrededor de un millón de niños menores de
18 años recibiendo pagos de SSI (Entrada o Subsidio
Suplementario) basado en incapacidad o impedimento. Otros 500,000
adultos recipientes fueron elegibles primero como niños.
Muchos más entran el sistema de SSI como “adultos,” a
la edad de 18 años cuando los ingresos y recursos de
los padres no se toman en consideración aunque su condición
médica les hubiera hecho elegibles a una edad más
temprana.
Las proyecciones actuarias son que un beneficiario que comienza
primero a recibir SSI como niño,
recibirá pagos por casi 30 años. Esto representa
una dependencia considerable en fondos federales y del estado.
Aún aquellos que pueden graduarse de la escuela secundaria
y la universidad, con frecuencia no pueden hacer la transición
a conseguir empleo y abandonar la ayuda (la lista de beneficiarios)
de SSI. Aunque probablemente existen un número de razones
para ello, el acceso y la utilización de cuidados de
salud, figuran prominentemente entre ellas.
Mientras mayores son los niños, lo más probable
es que no tengan seguro de salud. De aquéllos que reciben
SSI y Medicaid, muchos perderán esos beneficios cuando
lleguen a la mayoría de edad. Aquéllos que continúan,
sin embargo, una vez que pasan de los límites de la
edad del programa Investigación Temprana y Periódica,
Diagnóstico y Tratamiento (EPSDT), los servicios y otros
artículos que cubre, disminuirán considerablemente.
Con respecto al seguro privado, la protección provista
bajo el plan de uno de los padres, generalmente tiene un límite
de edad. Aunque el requisito del límite de edad puede
o no ser eliminado si el/la joven tiene necesidad de cuidados
especiales de salud, con frecuencia el plan es o bien demasiado
caro o inadecuado para proveer por todas las necesidades del/de
la joven.
Si un/una joven trabaja tiempo parcial y en trabajos de servicios
meniales (de poca paga), típicamente este tipo de trabajo
no provee protección de seguro de salud. Todo esto limita
más aún el acceso a, y la utilización
de cuidados de salud en una etapa en que el/la joven está en
transición hacia la vida adulta.
Cuidado médico de la niñez
a la vida adulta
La verdadera transición de cuidado médico pediátrico
a cuidado médico para adultos, puede ser un proceso
difícil para una persona joven con necesidad de cuidado
médico especial. Muchos padres y jóvenes expresan
unos lazos muy fuertes hacia sus dedicados pediatras que les
han tratado por mucho tiempo—si no por toda la vida del
paciente. La idea de cambiar de proveedores puede crearles
temor, especialmente si la idea es inesperada. Es más,
muchos pediatrías
son reacios a referir el cuidado de un paciente que tiene necesidad
de un cuidado especial de salud a otro proveedor quien puede
no estar tan familiarizado con esa condición
o necesidad específica del paciente. Por otra parte,
muchos individuos dicen que sus proveedores pediátricos
no han atendido sus necesidades de adultos. Ellos reportan
sentirse abochornados y rebajados como personas adultas jóvenes,
de 20 o aún 30 años, y todavía los ven
en consultorios de pediatras, clínicas y hospitales
pediátricos. Proveedores entrenados en pediatría,
pueden en algunos casos no reconocer ciertas señales
y síntomas que serían reconocidos por otros proveedores
especializados en el cuidado de adultos.
La transición al cuidado de adulto sería probablemente
mas efectiva y más fácil si fuera planeada y
anticipada desde el principio del tratamiento del niño/
la niña. De este modo, ni la juventud y sus familias
tendrán que sentirse obligados a cambiar de proveedores
o no tendrán que sentir inquietud sobre la calidad del
servicio que recibirán en el futuro, la transición
debe ser anticipada, bien planeada y administrada, para disminuir
cualquier efecto negativo. Debe ser una decisión informada,
hecha por el paciente, la familia y el proveedor/la proveedora
de cuidados de salud. Eso es el curso tomado en la HRSA, Iniciativa
Nacional de Salud y Preparación para el Trabajo (HRTW).
Los Proyectos de HRTW
Los proyectos sufragados en 6 estados para la implementación
(Arizona, Iowa, Kentucky, Maine, Mississippi y Wisconsin) están
en el presente en la fase II de la iniciativa de HRTW, todos
considerando los diferentes aspectos de la transición
del cuidado médico pediátrico al cuidado médico
para adultos.
El proyecto TEACH de Kentucky, ha cambiado la forma en que
la Comisión de Kentucky para Niños con Necesidad
de Cuidados Especiales de Salud actúa recíprocamente
con los niños y las familias. Por medio del uso de “Mapas
de la Vida” y la introducción de un sistema dirigido
por computadoras para seguir y comprobar resultados, la comisión
de Kentucky se concentra ahora en la transición en cada
punto de contacto con el niño/la niña y la familia.
Los Mapas de la Vida están diseñados de modo
que puedan elicitar información sobre el estado y progreso
del niño/la niña, y también proveer consejos
apropiados sobre la manera en que la familia puede ayudar a
preparar al niño/la niña para la futura transición.
La información es entrada en los datos de base (database)
de la computadora, y así estará disponible para
futuros contactos con el niño/la niña y la familia.
Esto le dará al personal de la comisión una forma
enfocada para seguir el progreso del niño/la niña,
identificar necesidades específicas de la familia y
emparejarlas con o, referirlas a las fuentes de recursos disponibles.
También proveerá datos de esta población
de niños y jóvenes para el uso de la administración
e información.
Este cambio de enfoque de la comisión se logró,
en parte, al cambiar las descripciones de los empleos y los
planes de la actuación del personal a fin de reflejar
la transición como un elemento requerido. Ello indicóal
personal la importancia y el valor de la transición
como parte de los servicios provistos por la comisión
a los ciudadanos de Kentucky.
Uso del hogar médico
Además de los problemas que la juventud, las familias
y los proveedores pediátricos confrontan, poder encontrar
proveedores adultos que puedan y están deseosos de aceptar
bajo su cuidado a jóvenes con necesidad de cuidados
especiales de salud, puede ser una tarea verdaderamente difícil
en ciertas partes del país.
Un número de proyectos de la HRTW están llegando
a ese punto como una parte del concepto del hogar médico.
La idea es que un cuidado amplio y coordinado en el hogar médico
incluiría planes para la transición a un proveedor
adulto apropiado. El proyecto subvencionado en Arizona, por
ejemplo, ha reclutado proveedores adultos que
trabajan con los diferentes planes de salud y están
deseosos de aceptar, como pacientes a jóvenes con necesidad
de cuidados especiales de salud. El poner en contacto a estos
proveedores con el hogar médico, esperamos que facilite
el proceso total de la transición. Se ve ya claramente
que existe una necesidad de entrenamiento y la iniciativa de
HRTW se irá enfocando con la comunidad adulta proveedora
sobre cómo resolver esta necesidad.
También la iniciativa de HRTW y el plan estatal subvencionado
para la implementación, están considerando maneras
de resolver el problema del seguro. En general, la falta de
información es un factor de gran importancia. Tal parece
que muchos jóvenes y familias se beneficiarían
con la ayuda de un coordinador o facilitador de la transición,
quien les ayudaría a explorar las diferentes opciones
y encontrar acceso a cuidados necesarios, servicios y seguro.
Asuntos Culturales
Además, hay problemas de competencia cultural que influyen
el acceso y uso de cuidados de salud. La población de
ciertas minorías históricamente han carecido
o recibido pocos servicios, según se explicó más
arriba. La situación empeora según esta juventud
avanza hacia la vida adulta.
Algunas culturas tienen diferentes ideas (valores) sobre la
salud y cuidados de salud, que pueden afectar ciertos problemas,
tales como si, o cuando, se procura tratamiento, si las medicinas
o si procedimientos médicamente agresivos (invasive)
serán usados y a qué edad el joven/la joven comenzará a
ejercer control sobre las decisiones médicas. Cuando
los proveedores son culturalmente competentes, el cuidado mejora
y las familias expresan satisfacción creciente. El Centro
Nacional de HRTW está trabajando con el Centro Nacional
de Competencia Cultural para identificar y atender las necesidades
de jóvenes de minorías que están en transición.
Al proveer a la juventud y a las familias la mayor información
posible y construir un sistema de cuidados que incluye el concepto
del hogar médico, incluyendo el planeamiento y la ayuda
para facilitar la transición a un cuidado de salud adulto,
la iniciativa de HRTW trata de facilitar a los jóvenes
y sus familias el hacer decisiones que les permitirá una
vida feliz, satisfactoria e independiente dentro de sus comunidades.
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